Türkiye'de Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor.
Nadir görülen bir kas hastalığı olan bazı SMA'lı çocukların aileleri, zamanla yarışarak çocuklarının gerekli gördükleri tedaviye erişebilmesi için bağış kampanyaları düzenliyor.
SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık.
Genetik bir kas hastalığı olan SMA hastalığı ile mücadele eden yüzlerce çocuğun, yetişkinin mağduriyetinin gerek görsel ve yazılı medyada, gerekse sosyal ağlarda sürekli gündeme geldiğini, sürekli ailelerin kendi çabalarıyla yardım kampanyası oluşturduğunu görmek niye kimsenin zoruna gitmiyor.
Bu çığlıklar Türkiye’nin ayıbıdır
Sağlıkta çağ atladık diye veryansın eden kişiler, sağlıkta neyin çağını atladık biz? Yüzlerce SMA hastası çocuk var ülkemizde farkında mısınız? Bu çocukların aileleri kendi çaplarında sosyal medyalarında veryansın ediyor. Niye duymuyorsunuz o ailelerin seslerini.
2020 yılında CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşımıştı. CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut değil de Ak Parti Milletvekili bu sorunu meclise taşımış olsaydı çözüm yine bulunmayacak mıydı?
Burhanettin Bulut “SMA hastalarının ve ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçları geri ödeme kapsamına almalıdır” demişti. Ama sadece demişti. Ne bir girişim ne de bir sonuç çıkmadı.
Sağlığın en temel Anayasal hak olduğunun altını çizen Bulut, SMA hastalarının sosyal devletin gereği olarak devlet eliyle ilaca ulaşması gerektiğini ifade etmişti. “Devletin en temel görevi insanı yaşatmaktır. SMA hastaları kampanyalar değil, devlet yaşatmalıdır“ diye açıklamaları mevcut. Google den bu açıklamaları okuyabilirsiniz.
Binlerce SMA hastası çocuk haberleri çıkıyor karşımıza. Binlerce destek haberleri, Bu tedavi için milyonların lazım olduğu haberleri görüyoruz, okuyoruz.
Gelişen bir ülke olduğumuzun altını çiziyoruz sürekli değil mi? Ama o yüzlerce çocuğun elinden bile tutamadığımızın da rezilliğini görmezden geliyoruz. Gelişen bir ülkeyiz evet o zaman Türkiye’miz de bu SMA hastası çocuklarımızın tedavilerine destek verelim.
SMA hastası çocukların ailelerinin o gözyaşlarını silelim..
Ülkemiz bu kadar zorluğun üstesinden geldi de bunun mu üstesinden mi gelemeyecek.
Mecliste gerekli olan şu önergeleri verin de o yüzlerce minik bedenler daha fazla acı çekmesin.
Çocuklarımız bizlerin geleceği değil midir?
Geleceğimiz olan tüm hasta çocuklarımıza, tüm özel çocuklarımıza ülke olarak yardımcı olabiliriz. Bu sadece SMA hastası çocuklar için değil de maliyeti milyonlar olan tedaviler için geçerli olsun.
