Her anne baba birçok zahmete katlandıktan, dokuz ay boyunca heyecanla bekledikten sonra kucağına sağlıklı bir bebek almanın hayalini kurar. Nasıl bir çocuk yetiştireceklerini, ona nasıl bir hayat sunacaklarını, büyüdüğünde nasıl bir genç kız ya da delikanlı olacağını hayal ederler. Ne yazık ki bazen çocuklarının sağlıkları ile ilgili yolunda gitmeyen bir şeylerin olduğunun sinyalini, haberini alırlar ve bu hayallere bir dur demek zorunda kaldıkları bir durumla karşılaşırlar. Kuşkusuz, bir aile için en sarsıcı durumlardan biri çocuğunun hayatı boyunca birlikte yaşayacağı bir engelinin olduğunu öğrenmesidir. Bu durum fiziksel ya da gelişimsel bir engel olabileceği gibi doğumla birlikte, bir hastalık ya da bir kaza sonrası da ortaya çıkabilir. Böyle bir aile ani ve büyük bir kayıp sonrası yaşanabilecek tüm duyguları hissedebilir, büyük bir hayal kırıklığı yaşayabilirler; zira bu durum söz konusu çocuk için olduğu kadar aile için de büyük bir “kayıp”tır. Ne de olsa bu haberle birlikte çocukları için kurdukları hayalleri de kaybederler ve daha da önemlisi çocuklarının hayatlarının geri kalanı için endişe duyacakları uzun bir süreç başlamış olur
Aileler ne yaşar?
Çocuklarının bir engeli olduğunu öğrenen bir aile öncelikle kayıpla beraber gelen bir keder hisseder. Bunun içerisine şok, inkâr, öfke, suçluluk, üzüntü gibi duygular da dâhil edilebilirken tüm bunların beraberinde neden bunun kendi çocuklarının başına geldiğine dair bir sorgulama ve isyan söz konusu olabilir. Bu durumun kendi hataları ya da suçları olduğunu düşünebilirler. Herkes sağlıklı bebeklere sahipken bu aileler için engelli bir bebeğe sahip olmak bir başarısızlık gibi görünebilir.
Çevredeki diğer sağlıklı bebekleri ve onların ailelerini kıskanabilirler. Geleceğe dair büyük bir belirsizlikle birlikte öyle yoğun bir çaresizlik hissi baş gösterebilir ki bazen bebeklerini bırakıp kaçma istekleri dahi oluşabilir. Mükemmel bir bebek beklerken bu bebeğin kendilerine ait olmadığına inanmak isteyebilirler. İnsanların tepkisinden, önyargılarından ve bu durumla nasıl başa çıkacaklarından korkabilirler.
Bunların çoğu aslında çok tahrip edici bir olaya karşı verilen oldukça normal ve doğal tepkilerdir. Elbette zaman içerisinde bu duygular dalgalanma gösterecek, zaman zaman hafiflerken zaman zaman da yeni yaşamsal engellerle karşılaşıldığında (örneğin söz konusu çocuğun okula başlaması vb.) tıpkı ilk günkü sıcaklığında yaşanabilecektir. Bu nedenle engelli bir çocuğa sahip olan bir aile için belki de en zor olanı yaşam boyu tekrarlayan kayıplarla yüzleşme durumudur.
Çocuğumuz engelli olabilir mi?
Bu soruya çok sık karşılaşmaktayım. Öncelikle çocuk üzerinde gözlemlediğiniz anormal davranışları bir uzmanla paylaşın ve mutlaka çocuğunuzu bir uzmana götürün destek almayı ihmal etmeyin.
Bu süreçte anne ve babalar hüzünleri ve kederleri hiç bitmeyecek gibi hissedebilirler ancak zaman içerisinde bu durumu anlamlandırabilmeye ve yaşamlarının, kendi gerçekliklerinin bir parçası olarak kabul edebilmeye başladıklarında yavaş yavaş rahatlayacaklardır.
