Ayşenur Elmacı'nın "Karan’ı yaşatabiliriz Karasu’m" başlıklı köşe yazısı
Daha bir ay önce gözlerini dünyaya açan minik Karan’ımıza doğduktan tam 20 gün sonra SMA ölümcül kas hastalığı tanımı konuldu.
SMA hastalığı nedir diye soracak olursanız; Spinal müsküler atrofi (SMA), sinirleri ve kasları etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalıktır. Spinal müsküler atrofi (SMA), sinirleri ve kasları etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalıktır.
Erken teşhisin önemini göz önünde bulundurarak Karasu’nun evladı olan Karan’ın bu savaşı en kısa sürede kazanması gerekiyor. Minik Karan kampanyasının başlaması için şuanda valilik onayını beklemekte. Karan’la birlikte bu sürecin en yakın takipçisi olacağız.
Bu süreçte Sakarya’nın, Karasu’nun evladı olan Karan’la birlikte olmak, umudumuzu Karan’la birlikte tekrar yakalamak için el ele olmamız gerekiyor. Bir kişinin bile en ufak desteğine ihtiyaç var. Birlikten güç doğar diyerek maddi ve manevi şekilde ailenin yanında olunması gerekiliyor.
Milyonların gerekli olduğu bu tedavide hep birlikte olmayız. Ne kadar çok birbirimize bağlı olursak ve bu kampanyaya destek verirsek Karan’ı tedavisine en yakın sürede ulaştırırız.
SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık. Karan’ı tedaviye ne kadar erken ulaştırabilirsek Karan için o kadar iyi olacak. Biz neleri başardık bunu mu başaramayacağız. Esnafımızla, öğretmenimizle, doktorumuzla, hemşiremizle, oda başkanlarımızla, siyasi parti temsilcilerimizle el ele verildi mi üstesinden çok rahat gelebiliriz bu işin bence. Ben Karasu’ya, Sakarya’ya güveniyorum ve bu kampanyanın en yakın sürede tamamlanacağını yürekten inanıyorum.
Genetik bir kas hastalığı olan SMA hastalığı ile mücadele eden yüzlerce çocuğun, yetişkinin mağduriyetinin gerek görsel ve yazılı medyada, gerekse sosyal ağlarda sürekli gündeme geldiğini, sürekli ailelerin kendi çabalarıyla yardım kampanyası oluşturduğunu görmek zorumuza gidiyor.
SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.
Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında. Şuanda daha da fazla olabilir.
Türkiye'de kimi aileler çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçiyor. Diğer yandan bu üç ilacın da Türkiye'de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler var. Ailelerin bu çığlıkları Ülkemizin ayıbı değil midir?
SMA hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşınsın ve bu ilaçlar SGK kapsamına geçmelidir artık. SMA hastalarının ve ailelerinin çığlıkları ülkemizin ayıbıdır. SMA hastalığında kullanılan ilaçları geri ödeme kapsamına almalıdır. SMA hastalarının sosyal devletin gereği olarak devlet eliyle ilaca ulaşması gerekiyor. Bizlerin en temel görevi insanı yaşatmak değil midir? SMA hastalarını kampanyalar değil, devlet yaşatsın.
Binlerce SMA hastası çocuk haberleri çıkıyor karşımıza. Binlerce destek haberleri, Bu tedavi için milyonların lazım olduğu haberleri görüyoruz, okuyoruz.
SMA hastası çocukların ailelerinin o gözyaşlarını silelim. SMA hastalığında kullanılan ilaçları geri ödeme kapsamına almalıdır. Ülkemiz bu kadar zorluğun üstesinden geldi de bunun mu üstesinden mi gelemeyecek. Mecliste gerekli olan şu önergeleri verin de o yüzlerce minik bedenler daha fazla acı çekmesin. Çocuklarımız bizlerin geleceği değil midir?
Çocuklarımızın elinden tutalım. Karan’ımızın elinden tutalım. Umudu aşılayalım her yere…
